Frederik Egold:
 Kampf der tödlichen Krankheit NCL

Seit Geburt ist Frederik Egold an NCL erkrankt.


Die Diagnose wurde aber erst im März des Jahres 2003 gestellt.


Eine schockierende Diagnose!!

Viele Fragen tauchten auf. Z.B.warum konnte erst jetzt, nach 25 Jahren, diese Diagnose gestellt werden?.............. Aber:

Nun wissen wir, dass alle Behinderungen, die Frederik seither erleiden mußte, auf diese mörderische Krankheit zurückzuführen sind.
Gegen jede Behinderung hat Frederik gekämpft, mit aller ihm zur Verfügung stehenden Kraft, um doch letztendlich den Kampf zu verlieren. Die Niederlagen waren schmerzlich und haben viele Narben an Seele und Geist hinterlassen.


Aber wie Sysiphus hat sich Frederik nie entmutigen lassen, auch jetzt nicht, wo die Krankheit erbarmungslos zuschlägt und seine Kraft nachlässt.
Er wird bald sterben, das weiß er, doch jeder Tag, den er erlebt und überlebt, ist ein Sieg gegen NCL, ein Sieg gegen den Tod.

Und sein Lebenswille ist ungebrochen.
Deshalb entwirft er auch neue Pläne für seine künstlerische Arbeit, durchdenkt geplante Vorhaben und arbeitet, so gut es geht und seine Kräfte es zulassen, mit “seinen” Steinen und mit “seinem” Ton.


Er ist nach wie vor voller geistiger Vitalität und Lebenslust.
Ich vermag als Vater all die vielen und wichtigen Details von Frederiks Kampf ums Leben und Überleben jetzt noch nicht beschreiben. (1),(2).
 


Deshalb sollen Fotografien, die in mehreren Fotoalben(siehe die Links in der Navigationsleiste) dargestellt werden,

  • diesen Kampf, diese Lebensleistung von Frederik Egold dokumentieren und
     
  • allen, die durch die Krankheit NCL getroffen und betroffen sind,Mut machen und

  •  “die” Öffentlichkeit, “die” Politik, “die” Wissenschaft und “die” Forschung sowie
     
  • “die” Pharmaindustrie bewegen,


 gemeinsam, gegen die unheilbare Krankheit NCL zu kämpfen, damit       

  • denjenigen, die jetzt an NCL unheilbar erkrankt sind, die Hilfen zu Teil werden, die sie benötigen und
  • diejenigen die zukünftig an NCL erkranken, geheilt werden können.. 

 

Die Fotografien sollen auch ein Dank an diejenigen sein, die Frederik unterstützten und unterstützen sowie förderten und fördern. Dazu gehören Einzelpersonen und Institutionen. Alle können hier nicht erwähnt werderen, beispielhaft seien genannt:

  • Landeswohlfahrtsverband Hessen, vor allem Herr Hubert Hofmann 
  • Sozialhilfeträger Wetteraukreis, vor allem Herr Drexler
  • AOK Hessen
  • Lebenshilfe Bundesvereinigung, Landesverband Hessen
    und Kreisvereinigung Wetterau
  • NCL Deutschland, vor allem Frau Barbara Schriever und Herr Rüter
  • Herrn Direktor Esch, Herrn Müller und Frau Heß von der Stiftung Blindenanstalt in Frankfurt a. M.
  • Frau Beck vom Familien entlastenden Dienst der Lebenshilfe Wetterau
  • die Ärzte Dr. Heide Winter-Lucke, Prof. Manfred ? Kohlschütter, Dr. Wolfgang Reinhardt
  • Herrn Rolf Laute, der spiritus rector der Schlumper in Hamburg
  • unseren Freunden und besonderen Förderern von Frederik und Frederiks Arbeit und Werk

    dem Maler und Bildhauer Dieter Josef Bauer

    dem Maler und Bildhauer Wilfried Klaus

    Dr. Ralf Streum als Allround-Facilitator, speziell aber der Kuratierung von Ausstellungen u.ä.

    Horst Sommer, einer unserer Nachbarn
     
  • und viele andere mehr!
     

Gleichzeitig sind diese Fotoalben auch Beweismaterial, das gegen die Barbaren, über die in dem entsprechenden Kapitel dieser Website zu berichten und zu richten  sein wird, verwandt wird.



(1) zur Beschreibung der psychosozialen Situation von NCL-erkrankten und ihrer Angehörigen siehe:Jan Wagner:
Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)
-auch im Internet -
, insb. die Kapitel 3.1.,3.2 und 4.
(2)Beschreibung von Einzelschicksalen: NCL-Gruppe Deutschland, Allgemeine Informationen 2003, S. 18ff

 

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Last update 18.8.03